המודל החברתי של מוגבלות

כיצד ייתכן שפעילים אוטיסטים רבים בתחום האוטיזם רואים באוטיזם גם כמוגבלות וגם כשונות? מדוע הם לא רואים בכך סתירה?

מהו המודל החברתי של מוגבלות, ולמה הוא כל כך חשוב לשיח על אוטיזם?

המודל החברתי של מוגבלות מול המודל הרפואי של מוגבלות

בנוגע ליחס הראוי למוגבלות קיימות שתי גישות עיקריות: המודל הרפואי והמודל החברתי. המודל הרפואי רואה באדם עם מוגבלות כבעל פגם רפואי שיש לתקן או לרפא על מנת שיוכל לתפקד בחברה ולהשתלב בה. לעומת זאת, המודל החברתי טוען כי המוגבלות נובעת מחסמים שהחברה מציבה בפני האדם עם המוגבלות בדמות חוסר נגישות, מגבלות מחמירות על העצמאות ובידוד מהחברה. הפתרון שהמודל החברתי מציע הוא הנגשת המרחב והכללה (מלשון כוללני, לא מלשון מכליל [תרגום של המילה inclusion]). זהו הסבר אפשרי לעובדה שפעילים אוטיסטים רבים שמתנגדים לריפוי אוטיזם תומכים במודל החברתי.

יחס המודל הרפואי והמודל החברתי לאוטיזם

המודל הרפואי רואה באוטיסטים כבעלי חוסר שלמות פיזית, תקשורתית וחברתית, ובכך מציע כיווני פתרונות פסיכולוגים-רפואיים מגוונים כדי "לרפא" את האוטיזם. לתפיסת המודל הרפואי, אוטיסטים הם חסרי יכולת לקבל החלטות על חייהם. בנוסף לכך, התפיסה טוענת כי אוטיסטים לוקים גם ביכולת להביע אמפתיה כלפי האחר ולפתח חשיבה ערכית. אך בניגוד לתפיסה המטעה של המודל הרפואי, היום מוכח שלא רק שאוטיסטים רבים יכולים להביע אמפתיה כלפי האחר, אלא גם יש להם מודעות חזקה וברורה של עצמם ביחס לאחר. 

המודל החברתי רואה באוטיזם כשונות נוירולוגית, וחוסר התאמה של הנורמות החברתיות והסביבה לשונות זו יוצרת את הקצרים בתקשורת ואת הרשמים המוטעים לגבי אוטיסטים. למרבה הצער, בניגוד להרבה מוגבלויות אחרות אין בישראל הנגשות ממוסדות לאוטיסטים. אמנם יש הנגשות שמיושמות על ידי גורמים בקהילה האוטיסטית פנימה, למשל: רמזורי תקשורת (ראו הסבר בבלוג של סולה שלי), בנייה מתחשבת חושית (ראו ערך דוגמת עמותת מקומות שמורים) וכו'.

טעויות נפוצות לגבי המודל החברתי

• הגישה מעודדת בדלנות ומגבירה את המוגבלות של בעלי המוגבלות - במודל החברתי האחריות לתקשורת מתחלקת בין אוטיסטים לבין נוירוטיפיקלים. המודל החברתי מאפשר לפרט האוטיסטי להרגיש שלם ומסוגל, לצד ההבנה שדרושות אנרגיות ומודעות של שני הצדדים על מנת לקדם תקשורת הדדית ואפקטיבית. 

• הציפייה מהחברה להשתנות עבור אנשים עם מוגבלויות היא אנוכית ולא ריאלית - אנחנו יודעים שבמהלך השנים החברה התאימה את עצמה לבעלי מוגבלויות שונות  בהרבה דרכים שהיום נראות לנו טריוויאליות, כגון: התאמת דלתות לרוחב של כיסאות גלגלים, רמפות, לחצנים לעיוורים ברמזורים, אזהרות טריגר וכו'. לגבי הטיעון שהציפייה מהחברה להשתנות היא אנוכית, הוכח כבר שכולם, גם חסרי המוגבלות, מרוויחים מההנגשה, מעין מצב Win-Win, וניתן לראות זאת בכל הדוגמאות להנגשות שצוינו קודם. למשל, גולש אינטרנט, גם ללא מוגבלות, יכול להשתמש בתוסף נגישות כדי לשפר באופן כללי את חוויית הגלישה שלו באתר. 

• המודל החברתי משטח את המוגבלות, בפרט אוטיזם - המודל החברתי לא מתעלם מהקשיים המלווים במוגבלות, אלא מציע פתרון מבני להיבטים במוגבלות שאינם זוכים להתייחסות מצד המודל הרפואי שהם החסמים של החברה. ההתייחסות אינה רק שלילית או רק חיובית אלא גם נייטרלית. ישנם אקטיביסטים בתנועות שחרור אנשים עם מוגבלויות המתיימרים להתעלם לגמרי מההיבטים השליליים, אך למעשה רבים מהם מתבררים דווקא כמתנגדי המודל החברתי.

• האקטיביסטים למען המודל החברתי מייצגים חלק קטן מקהילת המוגבלויות. לכן המודל החברתי אינו תואם את המציאות של אוטיסטים "נמוכים" על הרצף ובעלי מוגבלות "קשה" - ישנם אקטביסטים בעלי צרכי תמיכה גבוהים (מה שמוגדר לעתים כ"תפקוד נמוך") אשר מביעים תמיכה במודל החברתי ופועלים בדרכם כדי שהמודל החברתי יקבל את התוקף והמעמד הראויים לו.  

לסיכום

אנו רואים את המודל החברתי למוגבלות בתור הגישה המועדפת לשחרור אנשים עם מוגבלויות ואוטיסטים בפרט, בדומה לעמדת הרוב המוחץ של ארגוני הנכים וארגוני האוטיסטים הקיימים. זהו הבסיס הרעיוני לתנועה לזכויות אנשים עם מוגבלויות ולתנועת הגיוון העצבי. אנו ממליצים לכם לאמץ מודל זה ולחקור עליו כמו שאנחנו חקרנו. בוודאות תמצאו ותגלו דברים חדשים שלא כתבנו במאמר זה. אתם יותר ממוזמנים לדון על הנושא ולעדכן אותנו אם אתם רואים טעויות או אי דיוקים במאמר. 

רשימה ביבליוגרפית לקריאה נוספת: 

• דלומי, א. בין העולמות: "סיפוריהן של נשים חרשות וכבדות שמיעה בעולם העבודה והחינוך בישראל."  חיבור לקבלת תואר שוקטור לפילוסופיה. המחלקה ללימודים בין תחומיים, אוניברסיטת בר אילן, 2013.

• נהרי, ת. תרבות אוטיסטית נפתחת לעצמה. מתוך גיליון  "חיים אחרי",  2007.

• שלי, ס. הבניית זהות תרבותית חיובית בקהילות של אנשים  עם מוגבלות.מאמר תגובה. לימודי מוגבלות, מקראה (קובץ בעריכת נטע זיו ואחרים). ירושלים: מכון ואן ליר. עמ' 172-164, 2016.

• רוטלר, ר. וגיל, ר. על הספקטרום ומעבר לו: ייצוג אנשים אוטיסטים: שונות, יכולות, זכויות ומה שביניהן
  

• (אנגלית)Davidson, Joyce. "Autistic culture online: virtual communication and culture expression on the spectrum."Social & Cultural Geography, 9:7, 2008, pp.791-806.